GUEST EDIT BY YILDIZ KRAHN

 

Ihr Lieben, heute möchte ich mich gerne einem ziemlich persönlichen und emotionalen Thema widmen, bei dem ich lange überlegt habe, wie ich es überhaupt schriftlich angehen soll. Lange fehlte mir hierfür selbst das nötige Wissen und die richtigen Worte. Wie die Überschrift schon verrät, geht es um das Lipödem – eine Krankheit, von der man ausgeht, dass jede 10. Frau in Deutschland von ihr betroffen ist. Das Problem dabei? Oftmals erkennen viele Patientinnen leider viel zu spät, dass sie erkrankt sind. Das Resultat ist ein ziemlich langer Leidenswegs, der irgendwo zwischen Selbstzweifeln und Ungewissheit bergab geht und letztendlich in Depressionen, Essstörungen und massiven physischen Schmerzen münden kann.

Mir liegt dieses Thema sehr am Herzen, weil ich einen ähnlichen Weg gegangen bin. Damals haben mir jegliche Informationsquellen gefehlt. Mittlerweile haben wir das Glück, dank der sozialen Medien, Foren und Blogs mehr über die Krankheit lesen zu dürfen, Empfehlungen auszutauschen und Menschen auf ihrem Weg zur Genesung zu begleiten. Aus diesem Grund würde auch ich gerne meinen Beitrag dazu leisten und Leserinnen unter Euch, die eventuell sogar davon betroffen oder einfach nur interessiert sind, von meiner Geschichte und meinen Erfahrungen erzählen. Zudem allerdings anmerken, dass ich nicht für die Allgemeinheit an Betroffenen stehen und keine medizinische Untersuchung ersetzen möchte. Lediglich meine subjektiven Erkenntnisse sollen im Vordergrund stehen, in denen sich eventuell die eine oder andere von Euch ja sogar wiederfindet.

 

Das Lipödem kurz und knapp erklärt

Das Lipödem ist eine Fettverteilungsstörung, die zu Beginn an den Beinen ansetzt und sich später auch an den Armen ausbreiten kann. Hierbei verändern und vergrößern sich Zellen des Unterhautfettgewebes gleichermaßen an den Gliedmaßen. Anders als bei gesunden Zellen reagieren die veränderten Fettzellen nicht auf Sport und Diäten, sondern entwickeln sich unabhängig von Bewegung und Ernährung. Dadurch wird nicht nur eine Disproportion des Körpers verursacht, sondern auch massive Schmerzen an den betroffenen Stellen erzeugt, die zu Folgeerkrankungen wie Gelenkschäden führen können. Je nach Entwicklung und Verbreitung der Zellen können drei Schweregrade unterschieden werden. Behandelt man das Lipödem also nicht, breitet sich die Krankheit immer weiter aus. Ausgelöst wird die Erkrankung der Zellen durch eine hormonelle Veränderung, in den meisten Fällen in der Pubertät durch das Östrogen. Aber auch die Wechseljahre oder eine Schwangerschaft können der Auslöser dafür sein.

Folgende Symptome sprechen für eine Lipödemerkrankung:

– Volumenzunahme an Beinen und Armen

– Hände und Füße bleiben schlank, das Lipödem endet an den Handgelenken und Knöcheln

– Druckempfindlichkeit, Schmerzen bei Berührung der betroffenen Stellen

– vermehrte Bildung von blauen Flecken

– Disproportion von Ober- und Unterkörper

– durch Gewebezuwachs sind Gelenkschmerzen möglich

 

Das GROSSE Problem?

Durch die präzisen Auflistung an Symptomen sollte man meinen, dass die Krankheit relativ schnell diagnostiziert werden kann. Leider ist das genau die Krux des Lipödems. Viele Ärzte*innen sind mit der Thematik nicht vertraut und argumentieren die bereits dargestellten Folgen mit schlechter Ernährung oder unzureichender Bewegung. Bevor aber überhaupt Wege zur medizinischen Untersuchung eingeleitet werden, suchen Betroffene zuallererst den Fehler bei sich selbst. Wer nichts vom Lipödem weiß, geht in vielen Fällen davon aus, selbst die Schuld an den Körperveränderungen zu tragen. Die Konsequenzen? Zahlreiche Diäten und Fitnesswahn, wodurch vielleicht eine Gewichtsabnahme und ein trainierter Oberkörper erreicht werden, allerdings bleiben die betroffenen Körperstellen unverändert.

Die daraus resultierenden Folgen machen sich nicht nur physisch bemerkbar. Vor allem die psychischen Schäden sollten nicht zu unterschätzen sein. Essstörungen, ein verringertes Selbstwertgefühl und Depressionen sind wichtige Stichworte, die in diesem Zusammenhang zu nennen sind. Im Großen und Ganzen macht es einem das Lipödem schlichtweg nicht leicht, darüber zu sprechen. Das hat zum einen mit der Unwissenheit zu tun, zum anderen mit der Angst, ein in der Gesellschaft hoch emotionales Thema wie Körpergewicht und -figur anzusprechen und vor allem sich selbst in diesem Zusammenhang in den Mittelpunkt zu stellen.

 

Kommt mir irgendwie bekannt vor?

Vielleicht hat sich beim Lesen der, zugegebenermaßen, bisher sehr trockenen, medizinischen Fakten jemand von Euch angesprochen gefühlt? Eventuell ist jemand von Euch nach dem Symptomencheck bereits virtuell auf der Suche nach passenden Ärzte*innen in der Umgebung? So ging es mir jedenfalls vor fünf Jahren, nachdem ich mich schon vier Jahre unwissend mit dem Lipödem rumgeschlagen hatte und erst nach mehrfachem Googlen in Foren auf das Thema gestoßen bin. Und auf einmal hat alles einen Sinn gemacht:

In meiner vorpubertären Phase war ich schon immer überdurchschnittlich groß und etwas stämmiger als der Rest in meiner Klasse. Schlecht ging es mir deswegen nie. Eher im Gegenteil. Bis auf den Hosenkauf war ich immer ziemlich zufrieden mit mir. Im Zuge der Pubertät, als mit Anfang 16 der Körper gefühlt einmal ummodelliert wurde, fing die Selbstkritik an, die Suche nach all den subjektiv empfundenen Schwachstellen, die jede*r Jugendliche*r mal auf sich genommen hat. In Kombination mit der Pille, die mir mit 15 verschrieben wurde, wurde bei wachsender Oberweite, breiterer Hüfte und länger werdenden Beinen das Selbstbewusstsein immer kleiner. Mir war bewusst, dass sich der Körper verändert muss und jede*r Gleichaltrige*r genauso deswegen gestresst ist wie ich. Allerdings war mir zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar, dass mein Körper eine Doppelbelastung tragen musste.

Mit 19 ist meine Statur immer disproprotionaler geworden: Die Beine immer voluminöser, die obere Körperhälfte nicht mehr in gesunder Relation zu meiner unteren, die Arme immer angeschwollener. Es gab eigentlich keinen Tag, an dem ich nicht von blauen Flecken versehen war. Besonders nach sehr heißen Tagen waren meine Beine so angeschwollen und schmerzhaft, dass ich meine Zeit am liebsten nur noch einem Kühlbecken verbracht hätte. Vor dem Spiegel war meine Wahrnehmung völlig verzerrt. Meine Familie und mein engster Freundeskreis haben meinen täglichen Kummer mitbekommen: Ich bin nicht mehr gerne ausgegangen, Schwimmbäder habe ich gemieden sowie kurze Kleider und Blue Jeans. Bedeckt, schwarz und so unauffällig wie möglich sollte es sein. Habe ich mich dazu mal öffentlich geäußert, bekam ich in den meisten Fällen Antworten wie: “Das ist die Pubertät, das geht allen so!”, “Junge Mädchen haben wirklich alle Probleme mit ihrem Körper. Das ist total normal!” oder “Du bist halt einfach ein bisschen größer gewachsen und weniger zierlich.”

Darunter fallen natürlich auch Themen wie Body Shaming und Selbstzweifel, die einem in der Pubertät das erste Mal begegnen und zum wesentlichen Träger der verzerrten Selbstwahrnehmung werden. Genauso “normal”, wie solche Problematiken in der Öffentlichkeit betitelt wurden, dachte ich auch, es sei dementsprechend “normal”, meinen kompletten Alltag auf meinen Körper auszurichten. Als Reaktion darauf fing ich an mein Leben umzustrukturieren. Getreu dem Motto, weniger jammern und mehr mein Problem angehen, habe ich Sport aktiv in meinen Zeitplan eingebaut. Pasta mit Pesto wurde aus meinem Ernährungsplan gestrichen und mit zahlreichen Gerichten von Diätseiten ersetzt. Keine Veränderung. Aus drei Sporteinheiten die Woche wurden dann irgendwann fünf. Weiterhin keine Veränderung. Meine drei Mahlzeiten wurden auf zwei reduziert. Ich verlor Gewicht, an meiner Statur änderte sich nichts. Meine Kalorienanzahl schmälerte sich, umso weniger ich meine erhofften Resultate sehen konnte. Somit wurde der morgendliche Besuch auf der Waage zu einem ungesunden Ritual, das mich nur noch mehr bestärkt hatte, alles zu geben, um endlich an mein Ziel zu kommen. Es war ein kompletter Teufelskreis.

Dieses “Selbstexperiment” hat sich durch ein Jahr gezogen, bis ich tatsächlich irgendwann so wenig gewogen und so viel am Oberkörper abgenommen hatte, dass man die Disproportionalität meines Körpers auf 300 Kilometer Entfernung hätte erkennen können. Von da an war auch mir bewusst, dass ich gegen eine Wand laufe und es so nicht weitergehen kann. Und genau das ist das Gefährliche am Lipödem. Wieso wird die Krankheit nicht früher als Ursache herangezogen? Wieso führen erst solch extreme Maßnahmen, wie ich sie selbst an mir angewandt habe dazu, dass man aufhört, den Fehler bei sich zu suchen? Wieso diagnostiziere ich eigentlich selbst meine Krankheit? Das waren nur einige von ganz ganz vielen Fragen, die ich mir gestellt hatte, nachdem ich mich im Internet verzweifelt auf die Suche nach Antworten gemacht hatte. Vorbeigeklickt an Tausenden von Ernährungsratgebern und Fitness-Coachings, bin ich dann in einem Forum das erste Mal auf das Thema Lipödem gestoßen. Nach meinem anschließenden Besuch bei einer spezialisierten Ärztin war es dann offiziell: Ich befand mich bereits im zweiten Stadium der Lipödemerkrankung.

Mit dieser Erkenntnis bleiben einem zwei unzufriedenstellende Möglichkeiten, womit wir bei dem nächsten großen Problem des Lipödems sind. Entweder man trägt lebenslänglich Kompressionsstrümpfe (das macht vor allem im Sommer bei 30 Grad Freude) und versucht mit Lymphdrainage die Schmerzen zu reduzieren, wobei sich die Krankheit weiterhin verschlechtern kann, sodass man im hohen Alter nichtmal mehr richtig laufen kann. Oder man entscheidet sich dazu, ganz tief in das Portemonnaie zu greifen und das Lipödem operativ mittels einer speziell ausgerichteten Liposuktion entfernen zu lassen. Die Krankenkasse zahlt bisher keinen Cent (neue Auflagen für die Kassenleistung der Operation werden durch das Gesundheitsministerium bereits diskutiert)!

Je nach Praxis kann man mit bis zu 7000 Euro rechnen, die man jeweils für die Innenseite und Außenseite der Beine und im dritten Anlauf für die Arme investiert. Ganz schön sinnfrei? Ja, das ist der Gedanke, mit dem ich mich bis heute rumschlage. Wieso muss ich solch hohe Kosten für eine Krankheit tragen, auf die ich erstens keinen Einfluss habe und die sich zweitens bisher nur mit einer kostenintensiven Maßnahme wirklich entfernen lässt? Viele Frauen, mit denen ich mich darüber unterhalten hatte, waren wie ich fest davon überzeugt, den Teil ihres Körpers, der einfach nicht zu ihnen gehört, operativ entfernen zu lassen. Wenn es aus eigener Tasche nicht ging, wurden sogar Kredite aufgenommen. Ich hatte das Glück, mithilfe der Unterstützung meiner Familie und meinen Ersparnissen die Operationen angehen zu können.

Und dann? Was optisch bleibt, sind nur ein paar Narben. Allerdings muss man an den krankhaften Verhaltensweisen, die man sich durch das Lipödem angeeignet hat, arbeiten.

Heute fühle ich mich frei vom Lipödem und bin froh, dass ich im Gespräch mit anderen Erfahrungen austauschen und die Leute auf das Thema aufmerksam machen kann. Trotzdem denke auch ich manchmal noch an die Zeit zurück, in der ich in einem ewigen, hoffnungslosen Konflikt mit mir stand und in eine Unwissenheit viel zu viel Energie gesteckt habe, die ich dann doch lieber für mehr Pasta mit Freunden investiert hätte.

 

 

 

Mein Tipp?

Allgemeine Hausärzte*innen sind, wie bereits erwähnt, meistens nicht ausreichend darauf geschult. Habt Ihr daher den Verdacht auf eine Lipödemerkrankung, geht am besten direkt zu einem Spezialisten oder einer Spezialistin. Leider müsst Ihr einberechnen, dass auch viele Voruntersuchungen keine Kassenleistung sind. Trotzdem ist es wichtig, dass Ihr Euch rechtzeitig eine medizinische Meinung einholt. Auch, wenn einem Angst oder Scham oftmals im Weg stehen, lohnt sich der Schritt in Richtung externer Unterstützung, um Langzeitschäden und einen bitteren Kampf mit sich und seinem Körper zu vermeiden!

Übrigens: Eine der ersten Bloggerinnen, die mit dem Lipödem in die Öffentlichkeit getreten ist und ihr Leben mit der Krankheit geteilt hat, ist Myra Snöflinga. In Zusammenarbeit mit ihren zahlreichen Leser*innen hat sie eine Liste an Lipödemspezialisten*innen in Deutschland zusammengestellt. Wer also noch auf der Suche ist, kann gerne mal bei ihrer gesammelten Ärzte*innenliste vorbeischauen!

 

Eure Tipps?

Mich würde natürlich interessieren, ob und was Ihr für Erfahrungen mit dem Lipödem gemacht habt und freue mich auf einen Austausch mit Euch!

 

 

Text: Yildiz Krahn

Alle Illustrationen in diesem Beitrag sind von Augusto BM und mit Genehmigung hier veröffentlicht. 

 

Folge:

8 Kommentare

  1. Nicole
    18/12/2019 / 9:29 AM

    Liebe Ari,

    danke für deine Aufklärung über die Krankheit.
    Ich kann leider nicht nachvollziehen, weshalb die Krankenkassen nicht die Kosten übernehmen. Vor einigen Wochen habe ich einen Fernsehbericht gesehen über eine Frau, die Lipödeme hat. Ihre Krankenkasse wollte eine OP nicht bezahlen, weil sie zu dünn war! Unvorstellbar, es so zu begründen. Sie konnte wirklich nicht mehr normal laufen und hatte Schmerzen. Es hat mir so leid getan und ich hatte solch eine Wut in mir.

    • Guest Editor
      Autor
      18/12/2019 / 11:00 PM

      Liebe Nicole, deine Nachricht kann ich so nachvollziehen. Ich habe auch schon Frauen kennengelernt, die vom Lipödem sehr stark betroffen waren und trotzdem kein Verständnis von ärztlicher Seite erhalten haben. Meistens werden die Symptome verharmlost oder als Essstörung abgestempelt, bei weniger stark Betroffenen wird dagegen mit anderweitigen psychischen Störungen argumentiert. Dadurch fühlen sich viele Frauen ziemlich alleine gelassen und hilflos in der Situation. Das macht einfach nur wütend und genau deswegen ist es so wichtig, sich darüber in der Öffentlichkeit auszutauschen. Vielen Dank! Liebst, Yildiz

  2. Linda
    18/12/2019 / 10:07 AM

    Liebste Ari,
    Auch wenn ich selbst nicht betroffen bin, Hut ab für deine Courage! Es ist so wichtig vermeintliche „Defizit“ in unseren normalen Umgang miteinander zu integrieren.
    Liebste Grüße
    Linda

    • ari
      18/12/2019 / 11:34 AM

      Hallo Ihr Lieben! Danke für Eure Kommentare. Den Beitrag hat meine liebe Autorin Yildiz verfasst. Ich kann also keinen Credit für ihre mutigen Worte nehmen. :) Aber sie liest hier mit.

    • Guest Editor
      Autor
      18/12/2019 / 11:04 PM

      Liebe Linda, vielen Dank für dein liebes Feedback! Der Artikel ist mir tatsächlich nicht sehr leicht gefallen – aber die Resonanz hat gezeigt, dass es wirklich wichtig ist, sich auch über solche Themen in der Öffentlichkeit austauschen zu können. Liebste Grüße, Yildiz

  3. Mia
    18/12/2019 / 7:25 PM

    Liebe Yildiz, ich finde es ganz toll, dass du deine Geschichte hier veröffentlicht hast. Ich bin eine Ex-Leidensgenossin von dir und in etwa so alt wie du. Mit den Zuzahlungen für die (bei mir eher sinnlosen) Lymphdrainagen, den Kompressionsstrümpfen aka Qual-Strümpfen usw. vorher und der OP (nur Oberschenkel), Medikamenten und der Nachsorge habe ich sicherlich knapp 15 000 Euro ausgegeben – und habe alles aus eigener Tasche bezahlt.
    Ich mache nach wie vor Sport und achte (wie früher auch) auf eine gesunde Ernährung. Die eigentlich sonst so “weite” Wissenschaft ist leider noch nicht so weit, dass sie die Gründe für die Krankheit erklären kann. Gut, dass es jetzt von den Pionierinnen/Selbst-Forscherinnen wie Myra Aufklärung gibt, die gab es ja früher nicht, und auch ich habe täglich Sport gemacht, in der Hoffnung, es mit eisernem Willen zu schaffen.
    Ich weiß nicht, wie es dir geht, aber ich glaube, wir müssen weiterhin auf uns achten, auf den ganzen Körper in seiner Ganzheitlichkeit. Wünsche dir dabei (und mir gleichzeitig auch ;)) viel Kraft <3

    • Guest Editor
      Autor
      18/12/2019 / 10:50 PM

      Liebe Mia, vielen Dank für deine Nachricht und die lieben Worte! Genau aus diesem Grund lag mir der Beitrag so am Herzen: Meiner Meinung nach kann man nämlich aktuell (noch) am besten durch den Austausch mit anderen Betroffenen mit der Krankheit umgehen. Von ärztlicher Seite besteht aufgrund von Wissenslücken einfach zu wenig Verständnis. In den meisten Fällen wird man nicht ernst genommen oder es wird einem alternativ eine Wahrnehmungsstörung angeboten, was ich teilweise als noch schlimmer empfinde als das Lipödem an sich. Ich glaube auch, dass wir sehr auf uns Acht geben müssen! Darüber sprechen tut gut und sich damit nicht alleine fühlen zu müssen ebenso! Also nochmals vielen Dank für deinen Beitrag und alles Liebe an dich! :) Liebst, Yildiz

  4. Arabella
    19/12/2019 / 8:57 PM

    Ich finde es toll und mutig, dass auch solche Themen auf dieser Plattform ihren Platz finden und solch eine persönliche Geschichte geteilt wurde. Es ist wichtig sich mit anderen, denen es ähnlich geht, auszutauschen. Das gibt Kraft und man merkt, dass man nicht alleine ist mit dem Gedankenwirrwarr und dem Unverständnis seitens mancher Ärzte. Danke für die Aufklärung und den Einblick in deine Erfahrungen, das hat bestimmt der einen oder anderen Person weiterhelfen können. Bitte weiter so mit den schönen, authentischen Beiträgen!

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